Para memória futura

in Público

Texto de Laura Ferreira dos Santos

Ao nível da historiografia, os inícios de um movimento cívico importante são sempre preciosos. Quem foram verdadeiramente as pessoas envolvidas? Que papel coube a cada uma delas? O que fez com que o movimento arrancasse? Para estas questões, concretamente no que diz respeito aos movimentos ditos right-to-die, fui vivamente alertada em 2009 pelo professor americano, naturalizado holandês, John Griffiths, aquando da minha estadia na Universidade de Groningen, num programa de pós-doutoramento. John Griffiths, professor emérito de Sociologia do Direito, era então coordenador de um programa de investigação sobre “Regulação do comportamento médico socialmente problemático”, que sucedia a um anterior intitulado “Comportamento médico que potencialmente encurta a vida”. Desse programa resultou um livro notável, Euthanasia and Law in Europe,sobretudo um ensaio  de sociologia comparada do direito no que diz respeito à morte assistida e às questões de fim de vida, com considerações a tocarem já o âmbito filosófico.

O que acaba de ser dito surge para enquadrar a referência que pretendo fazer ao outro co-fundador do Movimento Direito a Morrer com Dignidade, Dr. João Ribeiro Santos, médico nefrologista, falecido a 4 de Setembro deste ano, com 72 anos.

Em 2009, quando ainda era director do Serviço de Nefrologia do Hospital Curry Cabral, enviou-me uma carta muito simpática em que me desafiava a encabeçar um movimento cívico que visasse lutar pela despenalização da morte assistida. Escrevia: “Por motivos éticos, pessoais e profissionais (na nefrologia lida-se diariamente com a progressiva degradação física, com o sofrimento e com a morte), a morte assistida faz parte, desde há muitos anos, da minha área de interesse e discussão”. Tinha lido o meu livro Ajudas-me a morrer?, num período de férias e doença, estivera presente no seu lançamento em Lisboa, e ficara convencido de que eu era a personagem indicada para encabeçar esse Movimento. De qualquer modo, na sua independência de espírito, não se abstinha de lançar uma crítica lateral ao livro: a minha “obsessão” pelos ‘o/a’ e ‘os/as’, que a seu ver dificultava por vezes a leitura e considerava algo “inestético”. Evidentemente, não foi por causa desta crítica que lhe disse na altura não poder aceitar o desafio. O problema é que tivera recidiva do cancro da mama em 2007 e a vida na Universidade era para mim cada vez mais esgotante. Onde encontrar tempo para tal iniciativa?

Na carta que me enviou o João informava-me de que já em Maio de 2007, no Congresso Português de Nefrologia, dentro da sessão inaugural por ele organizada, existira um painel de nove pessoas a discutirem a questão da morte assistida. Para além dele próprio, mais três médicos – Alfredo Loureiro, Eduardo Barroso e Miguel Leão –, assim como António Barreto, Maria Filomena Mónica, António-Pedro Vasconcelos, José Júdice e Marcelo Rebelo de Sousa. Com excepção de dois dos presentes (“adivinhe quem”, dizia-me), todas as outras pessoas tinham defendido a despenalização da morte assistida, com maior ou menor veemência. Mais: antes da discussão, “uma sondagem electrónica efectuada aos cerca de 300 profissionais” presentes (nefrologistas e enfermeiros da área) “revelou que 81% concordavam […] com a eutanásia e 63% com o suicídio assistido”.

O João aproveitava para me dar outras informações relevantes, como por ex. o facto de, em Abril de 2008, ele e o colega Alfredo Loureiro terem enviado ao Presidente da Ordem dos Médicos uma carta sugerindo que a Ordem debatesse a questão no seu seio. Resposta: nenhuma. Dava também conta de outras iniciativas que devem ficar registadas.

Abreviando: em Novembro de 2014, antes de um Prós e Contras sobre a eutanásia, o João e eu jantámos, tendo-me lançado outra vez o desafio. Foi tão persuasivo e empático que não consegui dar-lhe mais uma resposta negativa. Nessa altura já eu fora obrigada a pedir a aposentação por agravamento da saúde. Mas tivemos de esperar por Novembro de 2015 para lançar o Movimento numa reunião no Porto.

Ao nível da historiografia, os inícios de um movimento cívico importante são sempre preciosos. Quem foram verdadeiramente as pessoas envolvidas? Que papel coube a cada uma delas? O que fez com que o movimento arrancasse? Para estas questões, concretamente no que diz respeito aos movimentos ditosright-to-die, fui vivamente alertada em 2009 pelo professor americano, naturalizado holandês, John Griffiths, aquando da minha estadia na Universidade de Groningen, num programa de pós-doutoramento. John Griffiths, professor emérito de Sociologia do Direito, era então coordenador de um programa de investigação sobre “Regulação do comportamento médico socialmente problemático”, que sucedia a um anterior intitulado “Comportamento médico que potencialmente encurta a vida”. Desse programa resultou um livro notável, Euthanasia and Law in Europe,sobretudo um ensaio  de sociologia comparada do direito no que diz respeito à morte assistida e às questões de fim de vida, com considerações a tocarem já o âmbito filosófico.

O que acaba de ser dito surge para enquadrar a referência que pretendo fazer ao outro co-fundador do Movimento Direito a Morrer com Dignidade, Dr. João Ribeiro Santos, médico nefrologista, falecido a 4 de Setembro deste ano, com 72 anos.

Em 2009, quando ainda era director do Serviço de Nefrologia do Hospital Curry Cabral, enviou-me uma carta muito simpática em que me desafiava a encabeçar um movimento cívico que visasse lutar pela despenalização da morte assistida. Escrevia: “Por motivos éticos, pessoais e profissionais (na nefrologia lida-se diariamente com a progressiva degradação física, com o sofrimento e com a morte), a morte assistida faz parte, desde há muitos anos, da minha área de interesse e discussão”. Tinha lido o meu livro Ajudas-me a morrer?, num período de férias e doença, estivera presente no seu lançamento em Lisboa, e ficara convencido de que eu era a personagem indicada para encabeçar esse Movimento. De qualquer modo, na sua independência de espírito, não se abstinha de lançar uma crítica lateral ao livro: a minha “obsessão” pelos ‘o/a’ e ‘os/as’, que a seu ver dificultava por vezes a leitura e considerava algo “inestético”. Evidentemente, não foi por causa desta crítica que lhe disse na altura não poder aceitar o desafio. O problema é que tivera recidiva do cancro da mama em 2007 e a vida na Universidade era para mim cada vez mais esgotante. Onde encontrar tempo para tal iniciativa?

Na carta que me enviou o João informava-me de que já em Maio de 2007, no Congresso Português de Nefrologia, dentro da sessão inaugural por ele organizada, existira um painel de nove pessoas a discutirem a questão da morte assistida. Para além dele próprio, mais três médicos – Alfredo Loureiro, Eduardo Barroso e Miguel Leão –, assim como António Barreto, Maria Filomena Mónica, António-Pedro Vasconcelos, José Júdice e Marcelo Rebelo de Sousa. Com excepção de dois dos presentes (“adivinhe quem”, dizia-me), todas as outras pessoas tinham defendido a despenalização da morte assistida, com maior ou menor veemência. Mais: antes da discussão, “uma sondagem electrónica efectuada aos cerca de 300 profissionais” presentes (nefrologistas e enfermeiros da área) “revelou que 81% concordavam […] com a eutanásia e 63% com o suicídio assistido”.

O João aproveitava para me dar outras informações relevantes, como por ex. o facto de, em Abril de 2008, ele e o colega Alfredo Loureiro terem enviado ao Presidente da Ordem dos Médicos uma carta sugerindo que a Ordem debatesse a questão no seu seio. Resposta: nenhuma. Dava também conta de outras iniciativas que devem ficar registadas.

Abreviando: em Novembro de 2014, antes de um Prós e Contras sobre a eutanásia, o João e eu jantámos, tendo-me lançado outra vez o desafio. Foi tão persuasivo e empático que não consegui dar-lhe mais uma resposta negativa. Nessa altura já eu fora obrigada a pedir a aposentação por agravamento da saúde. Mas tivemos de esperar por Novembro de 2015 para lançar o Movimento numa reunião no Porto.

A meu ver, sem a perseverança do João, provavelmente o Movimento ainda não existiria. Lamento que a nossa aproximação tenha sido tão tardia, pois encontrei nele um homem inteligente e culto, honesto, terno e compassivo, cheio de humor apesar da doença, entusiasmado com a “causa”, sem qualquer sede de protagonismo. Neste últimos anos, muitos desesperados lhe devem e-mails de conforto e carinho. Tenho saudades das nossas conversas frequentes ao telemóvel, pois já eram conversas de amizade. Que outros possam substituir com o mesmo empenho aqueles que partem. Até sempre, João.

 

“Que serais je sans toi?”

Quantas pessoas como Marie haverá em Portugal?

“O que será de mim se tu desapareces? O que farás se eu morro? Se tu desapareces, não conseguirei matar-me!”. Foi assim que, ao começo de uma destas noites, Marie se dirigiu ao marido Daniel (nomes fictícios). São cidadãos de um país em que a morte assistida continua criminalizada e têm mais de 85 anos. Daniel é desde há muito adepto da morte assistida e colocava-a como uma possibilidade para si próprio. No entanto, a mulher recusara-se sempre a discutir o assunto.

Há dois anos, Marie teve alguns AVC, de que resultou uma paralisia de toda a parte esquerda do corpo e danos cerebrais severos. Danos que, apesar de tudo, lhe permitem ter conhecimento do estado lamentável em que se encontra, embora não consiga acompanhar raciocínios elaborados e viva num estado de grande ansiedade, por vezes dir-se-ia mesmo que de pânico, que só a presença do marido consegue apaziguar.

Uma vez, Marie e Daniel ficaram estendidos toda a noite no chão de um dos seus compartimentos: Daniel fora incapaz de impedir que Marie caísse, mas ele próprio magoara-se e não tivera forças para se levantar, muito menos para levantar a mulher. Tiveram de esperar no chão pela manhã seguinte, quando chegasse a antiga empregada, que tinha a chave da porta.

Daniel tem-se queixado ao longo destes últimos anos da falta de informação credível por parte dos médicos, assim como da sua falta de empatia. Como se Marie já não contasse para o mundo dos vivos, como se o caso estivesse encerrado e Daniel fosse um estorvo por ainda fazer perguntas pertinentes sobre o estado da mulher.

O casal tem filhos, mas a viverem em cidades longínquas.

Muito boa pessoa, Daniel recusa a ideia de internar a mulher num lar. Conhece bem o péssimo funcionamento da maior parte dos lares do seu país (que diríamos dos nossos?) para colocar essa ideia. Esse foi um conhecimento traumático obtido com familiares internados. Mesmo que a mulher já não o reconhecesse, penso que se recusaria na mesma a interná-la – não conseguiria aguentar o sentimento de culpabilidade. Pior ainda numa situação em que Marie precisa tanto dele para ter os seus terrores acalmados.

Daniel diz-me: “A pergunta que Marie me dirigiu naquele fim de tarde exigiria uma resposta e uma solução inencontráveis na legislação, na opinião política e médica do meu país”.

A questão seria diferente se no país de Marie e Daniel a morte assistida estivesse despenalizada e houvesse também disposições de fim-de-vida em que a possibilidade de a pedir, em determinadas circunstâncias, estivesse prevista. Ou talvez não fosse assim tão simples. Quantas vezes é que Marie dá mostras da lucidez manifestada nas perguntas que dirigiu ao marido? Voltamos à velha questão bíblica: “Quantos justos será necessário encontrar para salvar Sodoma?”. Quantas respostas “verdadeiramente” lúcidas? Mas, claro, é melhor a sociedade não querer saber nem querer debater estes casos e deixar as famílias – neste caso, um cônjuge de mais de 85 anos -, arcarem sozinhas com este pesadelo. Quanto à classe médica em particular, não gosta de ser incomodada com casos difíceis, é melhor responder com a antipatia, a ver se, neste caso, o marido desiste de aparecer.

Na situação de Marie, Daniel diz-me que estão milhares de pessoas no seu país. E quantas em Portugal? E em que condições? Nos “defundos” de muitos lares, para utilizar o termo significativo do nosso sociólogo José Machado Pais?

Lembro-me de um médico amigo me ter dito, em relação ao fortíssimo AVC que atingira um colega mas que o deixara vivo, embora completamente “desfeito”: “Pena o INEM não ter aparecido seis minutos antes ou seis minutos depois”. Já não me recordo ao certo dos minutos que mencionou, a questão era óbvia: “antes”, para o conseguirem “ressuscitar” para uma vida decente, “depois”, para não o “ressuscitarem” para uma “vida” daquela ordem.

E foi ao pensar na vida aflita de Marie e Daniel que me surgiu do fundo da memória este título retirado de uma famosa e antiga canção cantada por Jean Ferrat, “Que serei eu sem ti” (trad. livre), baseada em estrofes extraídas de um longo poema de Louis Aragon.

Laura Ferreira dos Santos

Docente aposentada da Universidade do Minho, autora de A Morte Assistida e Outras Questões de Fim-de-Vida (laura.laura@mail.telepac.pt)

in Público, 7 de Setembro de 2916

O espantalho e outras falácias

Dizer que os cuidados paliativos conseguem evitar sempre e sempre o sofrimento da pessoa doente é ‘tomar a parte pelo todo’ – uma falácia.

No debate sobre a despenalização da ajuda à antecipação da morte quando pedida por pessoa maior de idade em sofrimento devido a doença incurável ou irreversível (defendida sem ambiguidades em artigos meus neste jornal, “O horror do absoluto” em Julho e “Em defesa dos cuidados paliativos” em Abril, assim como em textos de outros) temos visto que há quem persista em considerar que é justo condenar à prisão quem, em determinadas condições, satisfaça tais pedidos.

Tal como no passado, muitos confundem o objectivo da despenalização com a bondade do acto a despenalizar. Ou seja, posso não concordar com o recurso à interrupção voluntária de uma gravidez mas não me atribuo o direito de castigar quem o faça, em determinadas condições. No caso presente, posso não satisfazer um pedido de ajuda à antecipação da morte que me seja dirigido mas não me autorizo a punir quem o faça, em determinadas condições. Penalizar, como prevê hoje o Código Penal, proíbe mas despenalizar não obriga.

O argumentário usado pelas partes resvala frequentemente para falácias que todos devemos evitar.

Dizer que modificar uma lei para despenalizar um acto, em determinadas condições, é pôr o Estado a realizar esse acto consubstancia a conhecida falácia do ‘espantalho’ – é deturpar o argumento do adversário para ser mais fácil atacá-lo. Exagerar ou distorcer o que outrem afirma faz parecer que a própria posição é razoável, mas isso no final descredibiliza o debate racional e sério.

Perguntar se o Estado “deve promover a morte dos cidadãos que queiram pôr termo à sua vida” ou “pode decidir que vidas têm ou não dignidade” é utilizar outra falácia – a ‘pergunta capciosa’. A pergunta ardilosa tem uma presunção incluída de modo a que não possa ser respondida sem sensação de culpa. Mas a resposta é claramente: não!

Se, em vez de defendermos a nossa posição, desqualificássemos o opositor à nossa proposta, estaríamos, como foi feito, a recorrer à falácia ‘ad hominem’ e perderíamos a razão.

O Estado que legisla sobre as condições em que tais actos não serão crime não está a promover o homicídio. Dizer isso é ameaçar com a falácia da ‘rampa escorregadia’.

Dizer que os cuidados paliativos conseguem evitar sempre e sempre o sofrimento da pessoa doente é ‘tomar a parte pelo todo’ – outra falácia.

Não creio que se justifique continuar a malhar em ferro frio. Os dados estão lançados. Pressente-se que, na sociedade dos nossos dias, cresce o número dos que concordam com a despenalização da morte ajudada ou suicídio assistido, em determinadas condições.

É hora de os legisladores sentirem essa mudança de perspectiva nos portugueses. Cabe, agora, aos deputados tomarem iniciativas legislativas concretas que definam as condições em que não há lugar a pena de prisão para os profissionais de saúde que, em consciência, procedam com compaixão e evitem somar sofrimento ao sofrimento. O dever de bem assistir à pessoa doente não implica o afastamento do direito à objecção de consciência.

Rosalvo Almeida

Neurologista aposentado (rosalvo@netcabo.pt)

in Público, 5 de Setembro de 2016

MORREU HOJE O CO-FUNDADOR DO MOVIMENTO DIREITO A MORRER COM DIGNIDADE, DR. JOÃO RIBEIRO SANTOS

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Se não fosse o João, talvez o Movimento ainda não estivesse fundado. Em Novembro de 2014 participámos os dois num Prós e Contras sobre morte assistida. Jantámos antes. A sua calma, o seu aspecto bondoso, as confidências que me fez em torno do tema, tornaram-me “vulnerável” ao que me iria propor de novo: lançarmos o Movimento. “Se a Laura não vem a Lisboa, vamos nós a Braga!”,  disse-me. Não resisti. Certo, mas então ao Porto, para facilitar as deslocações. E começaram as diligências para o 1º Encontro.

O João era um médico e amigo como poucos, um verdadeiro “gentleman”, cheio de carinho e humor apesar da doença grave. Sei que muita gente lhe escrevia em desespero e que a quase ninguém deve ter faltado com uma palavra amiga e de consolo. Nunca quis protagonismo, apenas que a “causa”, a sua querida causa, fosse para a frente. Como médico, já vira demasiado sofrimento na vida, como ser humano era desde há muito pela liberdade de consciência e pelo direito a que cada um pudesse morrer de acordo com as suas convicções. Honrá-lo, é continuar a sua luta ainda com mais força, pois são muitos os que nos querem negar a liberdade de uma última escolha.

Infelizmente não poderei ir ao funeral (não-religioso), por questões de saúde, mas desde já envio a minha solidariedade à família do João. Um beijo e abraço apertado!

Por decisão do próprio, não haverá cerimónia fúnebre. A cremação é segunda- feira, às 15h, no cemitério dos Olivais e será antecedida de uma singela evocação do João, pelas 14,30h.

Apelo a que os defensores do respeito pela liberdade de morrer segundo as nossas convicções mais fundas dêem “sinal de vida” no momento de nos despedirmos do João.

Obrigada por tudo o que fizeste pelo Movimento, João!

Possamos nós honrar a tua memória.

Laura Ferreira dos Santos

4 de Setembro de 2016

Co-fundadora do Movimento Direito a Morrer com Dignidade

Eutanásia vai a votos este mês

O relatório sobre a polémica questão da despenalização da morte assistida, vulgarmente conhecida como eutanásia, vai a votos ainda este mês na Assembleia da República, disse ao CM o deputado do BE José Manuel Pureza. O bloquista explicou que se trata de avaliar se a petição do movimento cívico ‘Pelo Direito de Morrer’, que recolheu mais de oito mil assinaturas, é admissível ou não para votação em plenário. Se o relatório for aprovado e a petição aceite, então o BE avançará com um projeto de lei de regulação da morte assistida. Segundo José Manuel Pureza, o PAN (Pessoas-Animais-Natureza) também já declarou que irá apresentar um diploma sobre o assunto. O grupo de trabalho que está a analisar o relatório na Comissão de Assuntos Constitucionais ouviu vários especialistas na área do Direito, nomeadamente Costa Andrade, José Faria da Costa, Mafalda Miranda Barbosa, Teresa Beleza, José Souto Moura, Luiza Neto e Jorge Reis Novais. Para José Manuel Pureza, trata-se de um tema que “precisa de ser regulado pois é um direito fundamental”. No PS, há deputados que apoiam o tema.

 

in Correio da Manhã, 2 de Setembro